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一个胶质瘤病友的治疗经历

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发表于 2013-12-13 20:13:23 | 显示全部楼层 |阅读模式
Raymond(258156215) 2013-12-11 17:33:07
各位,我已经打了败仗了,现在正收拾心情准备重新上路。也准备退群了,不想在想起这些伤心事情。但是想为大家讲讲,我们的经理,大家以后可以参考或者借鉴一下了。病人如果接受不了请暂时下线。
病人是我老婆,28岁,我们自己是广州三甲医院里面工作的,所以在医疗资源上是充足的,人脉上或者其他。
1、12年9月份,我老婆发现手有点麻,mr检查后怀疑胶质瘤,位置是在基底节-丘脑-脑干,大小约5*5*5.当时除左手麻后没有其他症状。
2、跑遍广州三甲医院和北京天坛、宣武、301后,各个医生都说:初步判断是2级胶质瘤,因位置手术意义不大,建议保守治疗。
3、后来,决定试一下中药,广州陆军医院王伟民医生介绍我试试宣武的抗瘤丸(我网上查过有成功案例)、还有是了三甲医院一些中药(都是有成功案例的,但是少)。1个多月后,症状加重好多,复查mr大了1cm,变成6*6*6了(大概,不太准确)。
4、当时医生说,要不就手术,要不就放化疗试试,再试试中药调理(问了一些名医说放化疗后 中药调理,有可能保持运动能力)。因为考虑到手术复发快(挺很多医生讲有切完没出院就长出来了),所以做立体定向活检(很不幸结果是4级胶质母)后,同步放化疗完成后一直吃泰道化疗。但是状况还是越来越差,肢体功能丧失(最后保持右手能动,但是无法写字)、失语。
5、因为长期卧床,最后肺炎发烧、颅内压高,前几天走了。
6、四级胶质瘤,从确诊到走一共是15个月,应该是还可以(我在群上认识或者知道的病友,和她同期患病位置又相同的病人,基本上在去年年底或者今年年初就走了)。
7、总的来说,就是生存质量太差了。我们是公费医疗,但是自费我大概算了下,医疗费用了月25-30万。但作为丈夫,虽然我照顾很累,一年都在医院里住,每天晚上起来4次以上,但是作为照顾一个我深爱的人,我觉得我一切的付出都是值得的,而且我做的还不够好。
上述是我的一个简单回顾,以供大家为作出决定前参考。

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